Il y a clairement deux types d'enfances,  des vies à deux vitesses. D'un côté les personnes qui ont la chance d'être en bonne santé, et d'un autre, ceux qui ont un défi en plus à relever, un handicap physique ou émotionnel à affronter (...et à apprivoiser et à faire accepter à leur entourage ainsi qu'au reste du monde.)

Une personne saine ne peut pas comprendre. Tant qu'on ne vit pas dans la peau d'une personne différente de nous, il est impossible de se rendre compte de ce qu'elle vit réellement. On suppose, on essaie de comprendre, mais on aperçoit seulement la pointe de l'iceberg.

Pourtant, pour ressentir de la compassion et de la tolérance, c'est cela qu'il faudrait : vivre quelques temps dans la peau de l'autre. 

Et voilà mon rôle d'écrivaine, je vous plonge dans la peau de Christa, épileptique et malentendante. Christa vit un véritable parcours du combattant, pour s'assumer telle qu'elle est, et pour trouver sa place dans cette société la plupart intolérante aux gens qui sortent de l'ordinaire. Et pourtant c'est bien de ça qu'il s'agit : de personnes extra-ordinaires, pleine de courage et aussi de colère, parce qu'être et assumer sa différence est un combat.

Depuis le début de ce projet (2014), je me suis documentée, j'ai rencontré des gens, écouté des témoignages, j'ai participé à des séminaires. Alors bien sûr, moi-même je ne suis qu'observatrice, n'étant ni épileptique ni malentendante, à mon échelle, j'ai essayé de comprendre ces mondes. Il y a cent épilepsies différentes, 100 malentendances différentes, j'ai dû en choisir une, qui est celle de Christa.

Photographe malentendante, Aline Fournier nous marque par la profondeur de ses œuvres et sa sensibilité.

Depuis le début de ce projet de livre, en 2014, je découvre le monde des malentendants. La fondation Forom Ecoute et ses journées à thèmes, plusieurs personnes malentendantes et des professionnels (psychologue, audioprothésistes, enseignante en lecture labiale), m'ont faire part de leur expérience avec générosité.

 Voici quelques liens, si vous voulez vous aussi faire connaissance avec cet univers.

Lorsqu'on est malentendant, on peut utiliser le LPC,  (language parlé complété) un outil très utile pour vraiment comprendre les entendants. L'association https://www.aspeda.ch/ met à disposition des personnes "codeuses" pendant les heures d'école pour soutenir les enfants malentendants.

L'épilepsie effraie par son imprévisibilité et par ses symptômes démonstratifs qui peuvent s'avérer effrayant. L'épilepsie demande une certaine hygiène de vie car la fatigue, l'alcool, les écrans peuvent influencer les crises. Et il faut grandir, fréquenter l'école, développer une vie sociale avec ces contraintes.

Je me suis intéressée à l'épilepsie, peut-être parce que personnellement, je suis beaucoup dans le contrôle, dans la maîtrise de soi, alors que l'épilepsie est souvent imprévisible et peu bouleverser les journées, les plans de la personne et de son entourage.

Adolescente, je me souviens avoir assistée à une crise d'épilepsie en pleine pause récréation, au milieu de la cours du lycée. Je me souviens seulement de l'effroi générale à cause de l'incompétence de chacun : Que faut-il faire ? Que se passe-t-il ? Comment peut-on l'aider? 

Puis je me souviens de l'ambulance qui était venu, de l'impression de gravité de l'incident, alors que le lendemain, cette même personne était à nouveau présente et paraissait en pleine forme.

Cet événement m'a marqué.

Un ami dont la sœur est épileptique nous avait un peu partagé son expérience et le rôle qu'il occupait dans l'organisation familiale pour faire face aux crises de sa sœur. J'ai également discuté avec la maman qui m'a raconté les implications, les conséquences, les victoires et les découragement de toute la famille, unie pour affronter ce bug neurologique.

Association Epi-Suisse : l'organisation suisse des patients atteints d'épilepsie : https://epi-suisse.ch/fr/

Association épilepsie France : http://www.epilepsie-france.com/

Groupe facebook : Ma vie a changé depuis que je suis épileptique...